Çölyaklı ve de pku’lu ailelerin hayatlarına baktığımız da gördüğümüz her ışık kimine göre mat kimine göre donuk renkte, kolay değil, kaderin onların hayatlarına çizdiği yol her noktasında zorluklar karşısında tırmanmaya çalıştığımız yaşam.
Uzatıyorum elimi ta ki bildiğim kadarıyla kimi zaman sevinç, kimi zaman keder ve bu kederi hafifletmek küçücük yüreklere dokunabilmek adına kurduğumuz Uşak Çölyak Pku Elele derneğimiz bu noktada ailelerle köprü görevi üstlenmektedir.
Bu yazımda dernek faaliyetlerimizden bahsetmek istiyorum.
Derneğimizi kurma amacımız çölyak ve Fenilketonüriyi (Pku) ‘yu tanıtmak ve hayatımızı kolaylaştırmak amacı ile faaliyetlerimizi sürdürmekteyiz. Burada öncelikle Uşak yerel basınına desteklerinden dolayı çok teşekkür ederiz, öncelikle çölyaklı ve pku’lu çocuklarımızın okullarında diyetisyen eşliğinde çölyak ve pkuyu idareci, öğretmen, öğrencilere anlatmak ve farkındalık oluşturmak. Belediye sosyal tesislerdeki kafelerde 9 Mayıs çölyak gününde her kahvaltı tabağına gulutensiz bir dilim ekmek koyarak çölyaklıların beslenmesine dikkat çekmek ve yürüyüşlerle gulutensiz ve de düşük proteinli lokma döktürüp toplumda bizlerde varız mesajı oluşturmak.
Şehir hastanemizde yatan ve de ilaç yazdıran Çölyaklı ve Pku’ lu kişilerin diyetlerine uygun yemek çıkması ve gulutensiz düşük proteinli ilaçların sisteme işlenerek hastalarımızın daha sağlıklı hayatlarını idame ettirmelerini sağlamak.
Çölyaklıların ve pkuluların bulunmayan ürünlerinde firmalarla iletişime geçerek ürünlerin ulaşıla bilir olup tarihi yakın kalan ürünlerde indirime gidildiğinde bir ekmek sipariş veremeyen üyemize bu ürünleri toplu sipariş verip her üyenin farklı ve de ucuz ekmek bisküvi, kurabiye almasına vesile olup bir çok ürünü tatma fırsatı oluşturmaktayız.
Uzman doktorlarımızın sunumlarıyla Çölyak ve de Pku hastalığının tanı aşaması ve diyetleri konulu konferanslar düzenlemek ve dernek içerisinde psikolog ve diyetisyenle birebir seans sunmak.
Arkadaşlarıyla dışarı mekanlarda yeme şansı olmayan ailelere gulutensiz, düşük proteinli gıdaları arkadaşlarıyla kafe restoran gibi mekanlarda yeme imkanını hazırlayarak toplumda bizler de varız diyebilmelerine vesile olmaktayız.
Dernek mutfağımızda mantıya, baklavaya ve yapımı,ulaşımı maddi yönden zor olan ürünleri imece usulü toplanarak becerikli ellerde yapma öğrenme ve de yeme imkanını sunmaktayız.
Dernek faaliyetlerimizle üyelerimiz arasında köprü görevi üstlenerek gönüllere yerleşmekteyiz.
Burada ENDER PEHLİVAN’ın bir çölyak şiirini sizlerle paylaşmak istiyorum
ÇÖLYAK
Ben, hiçbir şey yiyemiyorum
İzliyorum yiyenleri
Canım çekiyor,
Şöyle bir yutkunuyorum…
Bir daha yutkunuyorum,
Gözlerimde boncuk boncuk damlacıklar
Ağlıyorum
İç çeke çeke! Gulutensiz yersem
Ölüyorum…Canınızın çektiğini;
Aramadan bulmak
Düşünmeden yemek
Ne büyük bir nimet!
Siz,”lahmacun yiyemedim”
Diye ağladınız mı hiç?
Mantı, börek, çörek ya da simit,
Yiyemiyorum diye ağlayanları
Gördünüz mü?..Aç kaldınız mı?
Yiyecek bir şey bulamayınca,
Kocaman ülkemde?
Ya da çocuklarınıza kuru
Ekmek aradınız mı?
Kent kent şehir şehir…
Bulamayınca gulutensiz yiyecek
Eridi mi çocuklarınız
Gözlerinizin önünde
Yavaş yavaş
Soldu mu? Çiçek açması
Gerekirken…Yaradan bize
Vermiş bu sınavı
Gulutensiz yiyecek yoksa;
Bağırsaklarda koca bir sancı!
Biter tek tek
Karaciger, dalak,böbrek
Sağlam koymaz hiçbir organı…
Ne Sgk bakar bize
Ne ünİversite ,ne sağlıkçı
Kendi kendimize buluruz
Ekmeği, suyu, ilacı…
Her günümüz ayrı sancı. Neden?
Mi bahsediyorum?
Gluten nedir?
Duydunuz mu?
Düşündünüz mü
Bizler nasıl yaşıyoruz?Çölyak
Bize ömürlük diyet
Bu hastalık genetik illet
Bizler çekiyoruz
Çocuklarımız da çekmesin!
Dikkat et…
Ender Pehlivan
